Vos nouvelles capacités

Le traitement de l'insuffisance rénale par dialyse va entraîner des changements dans beaucoup de domaines de votre vie : professionnelle, personnelle, familiale...

Vous allez apprendre à manger, à gérer votre temps différemment : l'activité professionnelle, les loisirs, les repas de famille, la prévision de vos vacances, la planification de vos sorties...

Tous ces changements ne vont pas de soi. Ils demandent sans doute du temps pour y réfléchir, des conseils pour se faire aider et de l'organisation pour y parvenir.

Vous allez vous préparer à votre nouveau mode de vie en choisissant un mode de traitement. La décision appartient à chacun en fonction de ses propres critères et en fonction des informations que vous aurez reçues des médecins et soignants.

Vous noterez sans doute une rupture de rythme dans votre vie d'avant la dialyse.

Trouver l'équilibre nécessitera engagement, réflexion, questionnement, acceptation des différents sentiments que vous pourrez ressentir. Ce nouvel équilibre, c'est vous qui le trouverez. Certaines de vos réactions pourraient bien vous surprendre : colère, énervement, angoisses, ennui, pleurs, isolement, sentiment d'impuissance...mais aussi maîtrise et réussite dans la stabilisation et la gestion de votre nouveau traitement.

Comment faire pour vous adapter, vivre avec votre maladie et votre traitement ?

Soyez rassuré, même si au début cela peut vous paraître insurmontable, vous allez rapidement développer de nouvelles capacités que vous ne soupçonniez pas :

  • Mieux informé sur la maladie et son traitement, vous serez attentif à votre corps et vous pourrez reconnaître les signes d'aggravation ou de stabilisation de votre état
  • Face aux questions de votre entourage : vous serez plus à même de leur expliquer les conséquences de la dialyse sur votre vie de tous les jours
  • Au marché : vous aurez plus de facilité à choisir les aliments qui vous conviennent le mieux
  • Vous connaîtrez chacun des membres de l'équipe pluridisciplinaire (voir trombinoscope) et le domaine dans lequel ils peuvent vous apporter astuces et conseils
  • Vous trouverez en l'Amicale des malades rénaux de l'Hôpital Kirchberg une écoute de personnes atteintes de la même maladie, personnes avec qui vous pourrez partager des questions pratiques, des expériences, leur faire part de votre ressenti. Vous pouvez aussi consulter le témoignage d'autres patients sur leur expérience
  • Vous saurez à quoi être attentif lors de vos prises de sang
  • Vous connaîtrez le rôle de vos médicaments
  • Vous comprendrez les tenants et les aboutissants de votre traitement
  • Vous serez acteur de votre traitement, vous collaborez aux prises de décisions, aux soins

L'éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie (1). L'équipe soignante des services de néphrologie des HRS est formée dans ce sens et vous apportera le soutien nécessaire. La communication n'est pas restrictive ne se limite pas à l'échange entre patient et soignant, elle peut également intégrer les membres d'une famille, des amis , toujours dans le but d'optimiser au maximum la prise en charge. Vous pouvez joindre les infirmiers et infirmières spécialisées à tout moment.

 

Bibliographie

1. Martin P, Droulez M, Sexton-Dobby A, et al. [The importance of education in the management of chronic kidney disease patient]. Rev Med Suisse. 2009;5(192):470–2, 474.



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